Перейти к содержанию

Рекомендуемые сообщения

В России не существует системного сопровождения онкопациентов, вышедших в ремиссию. Но «после рака» люди не становятся прежними, и им нужен особый вид помощи.

Что происходит с человеком, закончившим онколечение, какая поддержка ему нужна и как создать в России постлечебное сопровождение?

Долгое время считалось, что рак неизлечим, а те, кто столкнулись с ним, – обречены. Эта стигма передавалась из поколения в поколение, поэтому задумываться о качестве жизни тех, кто болен раком, в обществе было не принято. Диагноз «рак» превращал человека в невидимку. Но ситуация меняется: в начале 90-х Американское общество клинической онкологии заявило, что качество жизни пациента занимает второе по важности место среди критериев эффективности лечения, сразу после выживаемости. Это означает, что на передний план в отношении онкопациентов выходит поддержка качества их жизни и психоэмоционального состояния – реабилитация и психологическая помощь. Однако, в России в большинстве онкологических диспансеров нет реабилитационных отделений, а специалистов, умеющих заниматься онкореабилитацией, «можно посчитать по пальцам.

В федеральных онкоцентрах есть отделения реабилитации, но воспользоваться их услугами можно лишь во время лечения в стационаре. В целом, государственным медучреждениям экономически невыгодно заниматься реабилитацией онкопациентов, потому что тарифы достаточно низкие, а строка бюджета на онкореабилитацию в национальной онкологической программе не предусмотрена.

Психологическая поддержка пациентов с онкозаболеваниями в нашей стране тоже работает плохо: в бюджетных учреждениях специалистов не хватает.

По приказу Минздрава № 915н, в онкологических диспансерах с численностью более 120 коек должно быть организовано отделение реабилитации, в составе которого предусмотрены штатные единицы медицинского психолога из расчета 0,5 ставки на 60 коек. Для сравнения, в неотложной кардиологии – 1 психолог на 30 коек, в пульмонологическом отделении – 1 на 40 коек, в роддоме – 1 на 80 коек. Такие специалисты есть лишь в трети онкологических диспансеров

Что происходит с пациентами

Нет однозначного стадиального разделения: вот вышел человек в ремиссию, и всё будет хорошо. Мы живем в таких условиях и реалиях, где необходимо четко понимать, что онкологические пациенты не сразу выходят в ремиссию при определенной — от нескольких месяцев до нескольких лет — длительности «не-болезни». Поэтому еще некоторое время, когда уже нет активного лечения, статус болезни присутствует.

Это ведет к сопутствующим изменениям. Некоторые пациенты не могут вернуться к нормальной жизни: они застревают в мыслях о болезни, в сообществах, в чатах, ищут и ждут, что заболевание может снова возникнуть.

Онкобольная: «Я пыталась вытеснить мысли о том, что у меня происходит что-то плохое, не принимать заболевание, а потом — полярно — чувствовала грусть и думала, как же мне быть и что будет со мной потом. После лечения было чувство одиночества от того, что мне не с кем было об этом поговорить. Мне не хотелось доверять людям, которые через это не прошли. Мне было непонятно, когда они говорили: «Вперед, держись!» 

Ей и сейчас требуется периодически разговаривать о том, как жить дальше:

«Умру ли я? Как скоро я умру? А больно ли мне будет? Сколько я еще проживу? Надолго ли это остановилось? Остановилось ли это? А если будет рецидив, Боже, что я буду делать? Как будто я стою на краю обрыва, но туда не хочу, а как дальше быть и куда двигаться – не знаю. Я боюсь боли, лечения, последствий от лечения. Выдержу ли я эти последствия?»

«Когда я прошла лечение, лучевую терапию, то для себя решила: я всё, выздоровела. Сейчас я прохожу гормонотерапию, ставлю уколы и принимаю таблетки, но это издержки. Но и после лечения мысли о заболевании все равно возникают – даже у такого оптимистичного человека, как я. Смотришь на успехи своего ребенка, на свою личную жизнь и думаешь: лишь бы не помереть. Страх есть, и он периодически возвращается».

Когда угроза жизни уходит на второй план, возникают вопросы качества жизни «как с этим жить. По данным исследования НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова, лишь у трети пациенток с диагнозом рак груди было отмечено активное желание адаптироваться к новым обстоятельствам. 12,5% больных считали, что их жизнь утратила смысл, а 57,4 % представляли будущее как массу неразрешимых проблем. Поэтому профессиональная помощь в преодолении психологических последствий рака очень важна

Возвращение или адаптация

После онкозаболевания человек не становится «прежним», он и его окружение адаптируются к факту, что рак был и всё изменилось. Независимо от того, вернется болезнь или нет.

«Для некоторых действительный выход в повседневную жизнь может начаться и через несколько месяцев, и через несколько лет.  И если в этот [переходный] момент нет поддержки, то включение в повседневную жизнь усложняется, пациент постоянно возвращается к болезни, постоянно возвращается к мысли о том, что ему необходимо с чем-то справляться. А если есть поддержка, сохранность нервной системы, психологического и эмоционального состояний, возможность вернуться на работу, общаться с ближним кругом людей, — возвращение проходит намного легче».

«Рак способен сделать уязвимым любого. То, что вчера давалось с легкостью, сегодня может стать пределом мечтаний. Во время лечения вся энергия человека сконцентрирована на борьбе с болезнью, поэтому дефицит жизненных сил, состояние «обесточенности» характерно даже для самых энергичных и активных людей. Многие пациенты обращаются к нам в фонд именно с такими запросами — «найти качественную среду для общения», «знать, что я не одна», «ощутить поддержку», «понять, как жить дальше»

Чаще всего для «новой жизни» первым делом нужно:

— заново выстроить жизненные приоритеты;

— понять свои перспективы в работе: чем заниматься и на что жить, пройти профориентацию;

— решить проблемы с семьей, с изменениями в отношениях с близкими.

С родственниками иногда надо работать отдельно. Они тоже переживают травму, находясь в роли «свидетеля», от которого, может быть, зависит немногое. У них к примеру, возможна и канцерофобия.

Психологическую реабилитацию берут на себя частные (в клиниках и кабинетах) и некоммерческие онкопсихологи. 

Иногда — особенно после химиотерапии — возможны расстройства психики, работать с которыми должен уже врач-психиатр. Эти изменения, предостерегают специалисты, нужно «отлавливать» и опасно запускать.

Психологическая и психотерапевтическая помощь во время проверочных обследований тоже актуальна.

О ремиссии можно говорить, когда завершились все этапы лечения по протоколу и при обследовании не выявилось никаких рентгенологических и ультразвуковых признаков заболевания.

«Ремиссия в отношении рака молочной железы – очень коварное слово, потому что сколько она продлится, вернется ли заболевание, зависит от качества диагностики, ранней выявляемости и грамотности врача, который моделирует протокол лечения и ведения пациента, и от многих-многих разных медицинских этапов. Но первый этап – это, конечно, сознательность самого пациента: не пропускать ежегодных осмотров и на раннем этапе выявить проблему»

Маммографию и УЗИ после лечения некоторые пациенты повторяют из года в год. Это стресс, и человеку в такой период нужна поддержка.

«Проверка вызывает нервное состояние: может быть потеря сна, панические атаки, какие-то навязчивые мысли и так далее. В этом случае помогает индивидуальное консультирование».

Почему не принято заботиться о себе после болезни

У нас как у нации, как у людей с определенной ментальностью, должно измениться отношение к своему здоровью. Мы должны понять, что здоровье – это всегда комплекс физического, психического, социального и любого другого состояния. Если вы занимаетесь здоровьем только с медицинской точки зрения, рано или поздно психологическая или психическая сторона «выстрелит». Буквально с дошкольного периода необходимо объяснять, как психическое здоровье может повлиять на физическое, как просить помощи, искать ее. Сейчас многие пациенты остаются беспомощными, потому что они боятся и не знают, как говорить об этом.

Сейчас во многих случаях пациентов поддерживают врачи-онкологи, но это не их работа. «Это не психолог, не социальный работник, не человек, который ищет информацию для своего пациента, а тот, кто лечит и помогает». Лечащий врач должен уметь видеть настроение, но чтобы онкопациенты не оставались без психологического сопровождения, нужно увеличивать ставки психологов в онкологических клиниках и диспансерах. И отделения онкореабилитации там тоже должны быть.

«Если мы говорим про региональные онкоцентры, там огромная поточность пациентов, а специалистов-психологов — один или два, и они выгорают и достаточно быстро уходят. А если не уходят, то работают за достаточно низкую зарплату».

К тому же, в бюджеты учреждений часто не заложены деньги на то, чтобы психологи проходили личную терапию, супервизию, постоянно учились.

Другой блок изменений — установки в восприятии рака. Надо начать говорить о нем не со страхом, а в контексте возможности справиться и вылечиться. И нужно строить больницы, из которых не хочется убежать и где есть уверенность, что тебя не оставят.

Нередка ситуация, когда многие пациенты говорят: “Я боюсь идти в больницу, потому что там всё грязно, страшно, ужасно, старая вентиляция, там много страдающих пациентов”. В таких больницах то, что могло бы стать ступенькой к реабилитации уже во время лечения, становится ступенькой к ухудшению психического состояния. Из такой больницы стараются быстрей-быстрей уйти, потому что там больше про болезнь, нежели про то, что нужно выздоравливать.

Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

На самом деле робкие и разрозненные попытки тут и там делаются, но боюсь что на развитие явления уйдут долгие годы. Потому что невыгодно, потому что никому не нужны.

Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Нужно иметь собственный план, протокол реабилитации. Нужно понимание проблемы, а не заглядыванеие в рот любому человеку в белом халате. Они не знают как быть, они никогда не были в такой ситуации сами. Сидеть сложа руки и надеяться что ремиссия навсегда -  глупо. Необходимо как можно сильнее закрепить полученный результат и приложить все усилия для того, чтобы ремиссия была максимально долгой и устойчивой. Это труд над собой, это дисциплина и целеустремленность ради потрясающего результата -  жизни. 

Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете написать сейчас и зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, авторизуйтесь, чтобы опубликовать от имени своего аккаунта.

Гость
Ответить в этой теме...

×   Вставлено с форматированием.   Вставить как обычный текст

  Разрешено использовать не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отображать как обычную ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставлять изображения напрямую. Загружайте или вставляйте изображения по ссылке.

×
×
  • Создать...